Dziecięce marzenia

 

Neuroblastoma IV stopnia i zespół Evansa. Trójka dzieci, dwa rozpoznania, które swoim kalibrem powalają już na starcie. Na jednym z dyżurów trafiła do nas trójka ukraińskich dzieci chorujących onkologicznie. Dwóch chłopców i dziewczynka. Następnego dnia lecieli na dalsze leczenie do Belgii czy Holandii, nie pamiętam już. Ten dyżur był pełen wzruszających momentów, zaczynając od tego, kiedy ojciec jednego z chłopców, gdy dowiedział się, że syn jedzie do Jasionki, przyjechał z Warszawy, żeby się z nim zobaczyć. Nie widzieli się prawie półtora roku. Nie widziałam momentu, kiedy się witali, ale mam w głowie moment ich pożegnania. Kiedy syn z mamą wsiadali do autobusu, którym mieliśmy zawieźć ich na płytę lotniska, a ojciec stał w drzwiach i po prostu patrzył… Ścisnęło mnie w środku. Wieczór wcześniej, kiedy dzieciaki do nas przyjechały, dziewczynka powiedziała, że ma ochotę na McDonalda… Że nie może za bardzo jeść, bo jej niedobrze, ale tak bardzo za nią chodzą frytki albo hamburger… Moje koleżanki z zespołu po prostu spełniły to marzenie. Dziewczynka miała 10 lat, ważyła o wiele za mało jak na swój wiek. Przeszła za to o wiele za dużo w swoim krótkim życiu. Dziewczyny chciały choć na chwilę odciągnąć jej myśli od choroby i pozwolić jej być po prostu dzieckiem. Bo szczęśliwe dzieciństwo (na tyle, na ile pozwala sytuacja) zawsze powinno być ważniejsze niż jakakolwiek choroba. Cała trójka dostała więc po zestawie Happy Meal. Kiedy przyszłam na nocny dyżur, Ela powiedziała: Chodź ze mną, przywitasz się z dzieciakami, fajne są! Zobaczyłam rozpoznania i pomyślałam: cholera, nie dźwignę. Ale Ela nie odpuszczała: no chodź, nie bój się. Poszłam. Przywitałam się, porozmawialiśmy chwilę. Zobaczyłam, że na stole są papierowe maski halloweenowe, które były dołączone do zestawów z McDonalda. Złożyłam jedną z nich i zostawiłam ją na stole. Pożegnałyśmy się z dzieciakami, życzyłyśmy dobrej nocy i wracałyśmy na swoje stanowiska. Tata jednego z chłopców zawołał mnie i prosił żebym chwilę poczekała.

- Proszę, to dla pani. Mój syn widział, jak pani składała tę maskę, powiedział, że to dla pani prezent.

- Dziękuję. Proszę przekazać synowi, że jutro rano założę tę maskę i przyjdę się z wami przywitać!

I tak też się stało. Rano dzieciaki były już zwarte i gotowe do drogi. Mała Wiktoria dała każdemu z nas serduszka, które wieczór wcześniej razem dla nas narysowali. A my daliśmy im książkę z ukraińskimi bajkami. W środku każdy z nas narysował coś od siebie i napisał jakieś ciepłe słowo. Chłopiec, którego tata mieszka już od jakiegoś czasu w Warszawie, choruje na zespół Evansa, czyli rzadką chorobę autoimmunologiczną, która polega na tym, że organizm wytwarza przeciwciała przeciw antygenom własnych krwinek białych, czerwonych oraz płytek krwi. Jego mama opowiadała, że kiedy poszli na wizytę lekarską w Ukrainie, bo chcieli za wszelką cenę dostać szansę wyjazdu na zagraniczne leczenie, to lekarz w obecności chłopca przedstawił rokowania. Mimo, że mówiąc używał medycznego słownictwa, młody zapytał wprost: Mamo, co on ci powiedział? Że ja umrę?

To jedna z tych sytuacji, na które człowiek nigdy nie jest gotowy. Mama chłopca na szczęście zrobiła wszystko, co było w jej mocy i udało im się zakwalifikować do wyjazdu. Nie wiem, jakie szanse ma ten chłopiec i czy jeszcze kiedyś zobaczy się ze swoim tatą. Chcę wierzyć, że tak. Ale wiem, że jego mama zrobiła absolutnie wszystko, żeby znaleźć ratunek dla swojego dziecka.

Wiktoria. Imię, które oznacza zwycięstwo – i tak właśnie zapamiętałam tę chudziutką 10-latkę, która przez moment była naszą pacjentką. Gdybym miała patrzeć na nią tylko przez pryzmat rozpoznania w kodzie ICD-10, miałabym w głowie przeczucie, że to już tak zaawansowane stadium choroby, że może się nie udać… Ale nie chcę tak patrzeć na ludzi. Rozpoznanie to tylko numerek. Nie definiuje człowieka w żaden sposób. Pamiętam pacjenta z białaczką, który trafił do nas na SOR kilka lat temu. Siedział na łóżku, czekał aż skończy mu się kroplówka. Przyszłam podać mu jeszcze jakieś leki i zmierzyć parametry, a on powiedział wtedy:

- Usiądzie pani koło mnie?

Usiadłam, a on zaczął opowiadać o swoich wnuczkach, o rodzinie. Z autentyczną troską i ciepłem. Dzielnie znosił wszystkie procedury, które trzeba było wykonać w szpitalu i przy tym miał niesamowitą pogodę ducha. Pamiętam, że wróciłam wtedy za biurko i powiedziałam do kolegi:

- Wiesz, chciałabym być tak pogodna, mając takie rozpoznanie.

Ta historia wróciła do mnie teraz przy okazji opieki nad Wiktorią. Dziewczynka owszem, choruje na neuroblastomę IV stopnia. Ale to nie jest rzecz, którą zapamiętałam najbardziej. Zapamiętałam duże, ufne oczy, dziecięcą ciekawość i kreatywność. Chudziutką dziewczynkę z wielką odwagą w sobie. Można się od niej wiele nauczyć.